Родители Миши Бахтина со СМА добились назначения ему препарата «Рисдиплам»

Мише Бахтину из Екатеринбурга, страдающему от спинально-мышечной атрофии (СМА), назначили препарат «Рисдиплам», сообщила «Газете.Ru» мама малыша Яна Бахтина. Жизненно необходимое лечение мальчик получает с 7 июня. «Да, это так. На сегодняшний день наш сын обеспечен лекарственным препаратом Рисдиплам. Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение. Врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише. Мы выражаем большую благодарность всем, кто поддерживал и помогал нам на протяжении всего времени. Отдельную благодарность выражаем министру здравоохранения Свердловской области Андрею Александровичу Карлову за помощь нашему сыну», — сказала Яна. В 2021 году больному СМА Мише Бахтину сделали укол импортного препарата «Золгенсма», после чего его родители обратились с просьбой продолжить лечение с помощью препарата «Спинраза». Врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости «Спинразы» и «Золгенсма», однако вскоре суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат «Рисдиплам», однако его мальчику так и не предоставили. 11 декабря прошлого года родители мальчика вышли на бессрочный пикет у здания минздрава, чтобы добиться предоставления лекарства. Чиновники пообещали провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов. 21 декабря отец мальчика рассказал «Газете.Ru», что в результате консилиума врачи отказали его сыну в назначении препарата «Рисдиплам». Позднее, в январе этого года, мать ребенка заявила «Газете.Ru», что министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить обязательство об обеспечении ее сына препаратом «Спинраза». Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА.