Врачи вновь отказались назначать двойное лечение екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА

Свердловские врачи отказались назначать препарат «Рисдиплам» екатеринбуржцу Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА). Медики выступают против тандемной терапии после препаратов «Спинраза» и «Золгенсма». Решение было принято в ходе консилиума. Информацию об этом ЕАН подтвердили в минздраве Свердловской области.Напомним, год назад суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Почему «уперлись» родители Миши Бахтина: версия врачей Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.Недавно отец мальчика в очередной раз вышел на одиночный пикет к зданию министерства, требуя оказания медпомощи сыну. После этого губернатор Евгений Куйвашев поручил региональному минздраву организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов. Отец больного СМА Миши Бахтина в мороз вышел на пикет к зданию свердловского минздрава Екатерина Землянская