Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин устроил пикет возле здания регионального минздрава, чтобы добиться швейцарского препарата «Рисдиплам» для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает журналист URA.RU с места события. По словам Юлии Липинской — представителя семьи, фактически Бахтин объявил голодовку. «Дмитрий Бахтин борется за жизнь своего сына Миши. У ребенка смертельный диагноз, и ему нужна терапия препаратом „Рисдиплам“. Эти действия отца — только ради спасения сына», — отметила Липинская. Сам Дмитрий Бахтин заявил корреспонденту URA.RU, что он требует исполнить решение суда об обеспечении его сына «Рисдипламом». «Я готов стоять тут до тех пор, пока не будет исполнено решение суда. Мой сын больше года не может получить препарат. Нам срывают консилиумы, потом проводят их без нашего родительского присутствия. Взрослые люди пренебрегают здоровьем ребенка», — сказал Бахтин старший. Миша Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Его стоимость в зависимости от курса доллара достигает 160 миллионов рублей. Тогда сбор удалось закрыть благодаря неравнодушным людям. После сбора необходимой суммы Миша получил свой заветный укол. Спустя время родители, изучив зарубежный опыт, решили продолжить терапию, но уже препаратом «Рисдиплам». Чтобы получить препарат, родители обратились в региональный минздрав, но получили отказ. Врачебный консилиум с участием ведущих медцентров страны также отказал родителям в смене терапии. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве. Вся информация о ребенке с тяжелым диагнозом — в сюжете URA.RU. - Россия
- Северо-Западный
-
Центральный
- Белгородская область
- Брянская область
- Владимирская область
- Воронежская область
- Ивановская область
- Калужская область
- Костромская область
- Курская область
- Липецкая область
- Москва
- Московская область
- Орловская область
- Рязанская область
- Смоленская область
- Тамбовская область
- Тверская область
- Тульская область
- Ярославская область
- Южный
- Северо-Кавказский
- Приволжский
- Уральский
- Сибирский
- Дальневосточный
Выбрать субъект
Свердловская область
- Все субъекты
- Белгородская область
- Брянская область
- Владимирская область
- Воронежская область
- Ивановская область
- Калужская область
- Костромская область
- Курская область
- Липецкая область
- Москва
- Московская область
- Орловская область
- Рязанская область
- Смоленская область
- Тамбовская область
- Тверская область
- Тульская область
- Ярославская область
В Екатеринбурге мужчина объявил голодовку у здания минздрава.
Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин устроил пикет возле здания регионального минздрава, чтобы добиться швейцарского препарата «Рисдиплам» для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает журналист URA.RU с места события. По словам Юлии Липинской — представителя семьи, фактически Бахтин объявил голодовку. «Дмитрий Бахтин борется за жизнь своего сына Миши. У ребенка смертельный диагноз, и ему нужна терапия препаратом „Рисдиплам“. Эти действия отца — только ради спасения сына», — отметила Липинская. Сам Дмитрий Бахтин заявил корреспонденту URA.RU, что он требует исполнить решение суда об обеспечении его сына «Рисдипламом». «Я готов стоять тут до тех пор, пока не будет исполнено решение суда. Мой сын больше года не может получить препарат. Нам срывают консилиумы, потом проводят их без нашего родительского присутствия. Взрослые люди пренебрегают здоровьем ребенка», — сказал Бахтин старший. Миша Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Его стоимость в зависимости от курса доллара достигает 160 миллионов рублей. Тогда сбор удалось закрыть благодаря неравнодушным людям. После сбора необходимой суммы Миша получил свой заветный укол. Спустя время родители, изучив зарубежный опыт, решили продолжить терапию, но уже препаратом «Рисдиплам». Чтобы получить препарат, родители обратились в региональный минздрав, но получили отказ. Врачебный консилиум с участием ведущих медцентров страны также отказал родителям в смене терапии. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве. Вся информация о ребенке с тяжелым диагнозом — в сюжете URA.RU. Новости сюжета
10:14, 11 декабря 2023
Мише Бахтину согласились выделить «Рисдиплам», но под регулярным контролем врачей
10:39, 11 декабря 2023
Отец Миши Бахтина выставил палатку у свердловского минздрава — после уступки властей
16:13, 11 декабря 2023
Екатеринбуржцы присоединяются к пикету отца Миши Бахтина, объявившего голодовку.
16:57, 11 декабря 2023
В Екатеринбурге к палатке голодающего отца Миши Бахтина нагрянули силовики. Видео Главное в регионе
17:40, 17 апреля 2026
Военный суд приговорил к 17 годам колонии Михаила Слободяна, сбившего насмерть двух сестер в Ревде
14:43, 17 апреля 2026
На строительстве дорог в Солнечном по нацпроекту похитили более 634 млн рублей
11:55, 17 апреля 2026
В Екатеринбурге задержали "курьера", похитившего 6 млн рублей у учителя физкультуры
08:19, 17 апреля 2026
Замминистра обороны Анна Цивилева и полпред Артем Жога обсудили помощь ветеранам СВО
