На Ставрополье 263 человека страдают редкими, тяжелыми заболеваниями, среди них – 140 детей

Члены Экспертного Совета Госдумы России по охране здоровья по орфанным заболеваниям и Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» обсудили их проблемы в Ставрополе. В заседании круглого стола 23 сентября во главе с краевым депутатом Валентиной Муравьевой участвовали заместитель директора Территориального фонда ОМС, ученые Ставропольского государственного медуниверситета, представители пациентских общественных организаций. Прозвучало, что ежегодно из бюджета края выделяют средства на обеспечение таких больных жизненно необходимыми лекарственными препаратами и питанием. В этом году – 310 миллионов рублей. По словам замминистра здравоохранения края Ольги Дроздецкой постоянно ищут другие возможности и финансовые источники. Участники круглого стола отметили, что количество редких больных ежегодно растет, из-за совершенствования методов диагностики. Поэтому крайне актуальным остается передача на федеральный уровень лекарственного обеспечения хотя бы больных, нуждающихся в очень дорогостоящем лечении и наблюдении, которое нередко возможно только в специализированных федеральных медцентрах. Участники круглого стола «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики» считают, что нужна федеральная программа-стратегия, которая установит единые для всех субъектов правила работы с редкими пациентами. В пресс-службе Думы Ставропольского края SK-NEWS.RU рассказали, что она должна быть направлена на профилактику и раннюю диагностику генетических заболеваний, производство собственных лекарственных препаратов, социальную адаптацию и достойное проживание. Прозвучали мнения о необходимости единого алгоритма действий с федеральными клиниками по назначению терапии, централизации приобретения дорогих лекарств. Говорилось и о важности развития диспансерного наблюдения за семьями в зоне риска по генетическим заболеваниям для предупреждения и своевременного выявления внутриутробных заболеваний. В рамках круглого стола представители Национальной Ассоциации «Генетика», научного и медицинского сообщества рассказали об опыте и проблемах работы, внесли предложения по совершенствованию обеспечения медпомощью, лекарствами и питанием пациентов с орфанными заболеваниями.