Девочка из Бурятии борется с синдромом Драве

Пятилетняя Таня является третьим ребенком в семье Родиновых из Улан-Удэ. У девочки диагностирован синдром Драве – редкое генетическое заболевание, которое проявляется приступами эпилепсии. Из-за частых судорог и нарушений нервной системы Таня отстает в развитии от своих сверстников. В три года она знала всего десять слов и испытывала сложности с пониманием речи окружающих. Летние каникулы становятся для нее особенно трудными, так как жара усиливает количество приступов, и девочка предпочитает оставаться дома, сообщает "КП-Иркутск".По словам мамы Тани, Ольги Родионовой, беременность протекала нормально, и дочь родилась в срок. Однако уже в девять месяцев у девочки начались судороги на фоне простуды с высокой температурой, а после перенесенного COVID-19 приступы участились до еженедельных. Врачи диагностировали эпилепсию, но ситуация быстро ухудшалась, и вскоре приступы стали ежедневными.После проведения генетического теста семье стало известно о синдроме Драве, что стало большим шоком для Ольги, так как в их окружении никто не сталкивался с подобным заболеванием. Принятие этой реальности заняло время, но вскоре Ольга решила, что только она может дать дочери необходимую поддержку.Когда Тане исполнилось три года, ее развитие замедлилось. Хотя ранее она говорила целыми фразами, частые приступы привели к серьезной потере навыков. Ольга пробовала заниматься с дочкой самостоятельно, однако заметных улучшений не достигнула.Летние месяцы особенно тяжелы для Тани. В то время как другие дети играют на улице, Таня вынуждена оставаться дома из-за жары. Семья может выходить на прогулку только в вечернее время, и у них всегда с собой пульверизатор для увлажнения кожи девочки, а также аппарат ИВЛ на случай остановки дыхания во время приступов.Благодаря усилиям и лечению количество приступов уменьшилось с 12 до четырех-пяти в месяц. Таня занимается с нейропсихологом и дефектологом, что положительно сказалось на ее спокойствии и речи. Ольга отмечает, что дочь стала лучше понимать обращения и просьбы, хотя ее поведение все еще бывает нестабильным.Ольга намерена продолжить работу с дочерью и подготовить ее к школе. Специалисты порекомендовали пройти курс АВА-терапии, который обойдется семье в 180 тысяч рублей. Несмотря на трудности, Ольга видит в Тане ласкового и интересующегося ребенка с яркими глазами, и ее мечта – чтобы Таня росла счастливой, как обычные дети.Ранее мы сообщали о том, что в Улан-Удэ в четверг вечером ограничили подачу тепла в 47 МКД.