Сахалинские дети с редкими патологиями получают помощь федерального фонда

ЮЖНО-САХАЛИНСК, 21 января, Citysakh.ru. Федеральный фонд «Круг добра» оказывает помощь детям из Сахалинской области, имеющим редкие нарушения здоровья. Лекарства и средства реабилитации получают 20 детей островного региона. В перечне нарушений здоровья находится 89 патологий, 9 из которых выявлены у детей Сахалинской области. Семья двенадцатилетней Насти с редким генетическим заболеванием ахондроплазией получает поддержку фонда с 2022 года. Ахондроплазия, при которой нарушение роста костей становится причиной карликовости, встречается у одного из сорока тысяч новорождённых. Препарат, который стимулирует рост костей, появился в мире в 2021 году, но на его приобретение семье необходимо 20 миллионов рублей в год. Как рассказывает мама девочки с редкой патологией, за время лечения препаратом ее дочь подросла на 7 сантиметров. Родительница Насти ежедневно внутренне благодарит «Круг добра» детские больна и поликлинику и областной Минздрав за помощь в приобретении препарата. Девочка увлекается танцами на протяжении 9 лет и является постоянной участницей различных соревнований. Помимо танцев, Настя катается на лыжах и на роликах. Как отмечает ее мама, занятия спортом способствуют укреплению каркаса. Сама Настя делится, что не испытывает болевых ощущений от уколов препаратом. Девочка отмечает, что благодаря лечению уже обходится без помощи стульчика в пользовании предметами быта. Семье восемнадцатилетней сахалинки фонд помог с приобретением дорогостоящего устройства для передвижения по дому. Еще двое детей с онкологией находятся в онкоцентре имени Блохина, один ребенок получил раздвижной эндопротез, другой получит в федеральном центре дорогой препарат. Замглавы департамента здравоохранения островного региона Ирина Хегай поведала, что в области процесс налажен таким образом, что департамент одним из первых получает информацию о появлении в регионе детей с нарушениями. Благодаря этому представители областного здравоохранения помогают родителям с подачей заявок, а также отслеживают результаты. Помимо этого, родители могут сами отправить первичную заявку на сайте фонда «Круг добра». С целью обнаружения редких патологий с 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг на 41 заболевание. В островном регионе за год обследовано более 4600 появившихся на свет детей. Из общего числа обследованных дополнительная диагностика проведена 45 детям, диагноз подтвержден у 8 малышей, дорогостоящее лечение получает 1 ребенок. Фонд «Круг добра» создан в 2021 году согласно указу президента России. В 2023 году на лечение выделено 76 миллиардов рублей. Финансирование фонда поступает из средств повышенного НДФЛ для граждан с доходами от 5 миллионов рублей в год. Больше 23 тысяч детей в прошлом году получили помощь федерального фонда. ИА «Citysakh.ru» (Ситисах.ру) со ссылкой на пресс-службу Правительства Сахалинской области Фото: пресс-служба Правительства Сахалинской области Стань соавтором — присылай новости на WhatsApp\Telegram +79147662000 и получай денежное вознаграждение. Подписывайся на нас в социальных сетях: TelegramWhatsAppВКонтактеОК