Фонд «Круг добра», помогающий детям с редкими заболеваниями

продолжает расширять помощь детям из Коми Дети с диагнозом «миелопатия шейного отдела спинного мозга» теперь тоже могут рассчитывать на помощь фонда «Круг добра». Патология включена в перечень заболеваний, на которые распространяется благотворительная поддержка. Она возникает обычно из-за зависимости от аппарата искусственной вентиляции легких. Пациентам с этой проблемой будут применять стимулятор диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями. Фонд уже помогает юным жителям Республики Коми. Благодаря тесному сотрудничеству с Минздравом в регион стабильно поступают необходимые дорогостоящие препараты и медицинские изделия. «Детям с тяжёлыми заболеваниями мы проводим телемедицинские консультации с коллегами из федеральных медицинских центров. После решения консилиума мы оперативно готовим комплекты документов для подачи заявок в Фонд «Круг добра». Теперь наши дети с орфанными, тяжёлыми заболеваниями имеют возможность дорогостоящего лечения, это даёт надежду на сохранение жизни, улучшение течения заболевания и качества жизни больных детей», – рассказала главный внештатный педиатр Минздрава Коми Ольга Тарбеева. Маргарита Воронцова, 16 лет Например, у 16-летней Маргариты Воронцовой – «гипофосфатазия». Патологические изменения родители обнаружили в 3 месяца дочери, но только к 2 годам был установлен диагноз, хотя и лечения никакого до 8 лет не было. Это привело организм к выраженным изменениям. Благодаря ученым, удалось подобрать препарат для лечения, а Фонд помог его закупить в нужном объёме. Как положительный результат: рост, вес, зубы и костная система девочки начали быстро приходить в норму. Муратов Артев, 14 лет А 14-летнему Артёму Муратову Фонд помогает бороться с последствиями «спинальной мышечной атрофии» (СМА). Этот диагноз мальчику поставили в 8 месяцев, но только сейчас он попал в программу лечения нужным препаратом. «Очень страшно было, когда программа заканчивалась, но с появлением», – рассказали родители Артёма. «Круг добра» для помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями создан 5 января 2021 года Указом Президента РФ Владимира Путина. Бюджет Фонда формируется из налога на доходы граждан России, превышающие пять миллионов рублей. Раньше нагрузка по обеспечению тяжелобольных детей дорогостоящими препаратами ложилась на бюджеты регионов. Подать заявление на помощь ребенку родители могут на портале «Госуслуги». Фото – Минздрава Коми и Фонда «Круг добра»