Отец больного СМА Миши Бахтина в мороз вышел на пикет к зданию свердловского минздрава

Екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к минздраву Свердловской области. Он добивается лечения для своего сына Миши, больного СМА. В руках мужчина держит плакат с именем министра здравоохранения России.«Мурашко Михаил Альбертович, остановите самоуправство и беспредел в системе здравоохранения РФ», - написано на плакате. Рядом с Бахтиным лежит свернутая палатка. В ней он намерен при необходимости прятаться от ветра. В Минздраве РФ рассказали об итогах встречи с отцом Миши Бахтина Напомним, год назад суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи.Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.  Мама больного СМА Миши Бахтина из Екатеринбурга показала его первые шаги Екатерина Землянская