С 2019 года полномочия регионов по обеспечению препаратами больных пятью наиболее затратными орфанными заболеваниями будут переданы на федеральный уровень, - Сергей Абрамов

Накануне депутаты Государственной Думы утвердили в окончательной редакции расширенный перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться из федерального бюджета. Программу «Семь высокозатратных нозологий» дополнили пятью редкими (орфанными) заболеваниями. Законопроект был внесен в нижнюю палату парламента страны Советом Федерации после многочисленных обращений субъектов. Магаданская областная Дума также не раз выходила с соответствующими инициативами на федеральный уровень, выносила вопрос на заседание Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье». Госпрограмма «Семь высокозатратных нозологий» действует в России с 2008 года. Она предполагает централизованную закупку лекарственных препаратов Министерством здравоохранения РФ для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Теперь в этом списке и гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Ранее обязательства по обеспечению лекарствами, медицинскими средствами и специальным питанием больных с этими недугами лежали на субъектах страны. Эти пять заболеваний попали в программу ввиду того, что их лечение является наиболее дорогостоящим по сравнению с другими. Кроме того, страдают ими преимущественно дети. В стране сегодня эти заболевания обнаружены у 2069 пациентов, в числе которых 1556 детей. «Государственная Дума очень оперативно приняла закон в окончательной редакции, и уже с 2019 года полномочия регионов по обеспечению препаратами больных пятью наиболее затратными орфанными заболеваниями будут переданы на федеральный уровень, - прокомментировал председатель Магаданской областной Думы Сергей Абрамов . – Безусловно, это важное решение, которое существенно снизит нагрузку на региональные бюджеты. Только в Магаданской области орфанными заболеваниями, в том числе пятью указанными, страдают 24 человека, из которых 13 - дети. Лечение некоторых пациентов может требовать до 27 миллионов рублей в год. Для субъектов это очень высокая нагрузка. Среди оснований, по которым выбрали именно эти пять заболеваний, есть одно очень важное - при грамотно подобранной терапии у больных есть высокий шанс социализации, то есть, продолжения полноценной жизни». В федеральном бюджете на 2019 год планируют заложить на дополнительное финансирование программы 10 миллиардов рублей. Однако, авторы закона уверены, что централизованная закупка лекарственных препаратов позволит снизить их стоимость на 20-30%. Депутаты Госдумы призвали заксобрания субъектов при формировании региональных бюджетов на следующий год сэкономленные средства направить на более качественное лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, которые не вошли в перечень финансируемых из госказны.