Для лечения Степы Заплаткина из Кирово-Чепецка удалось собрать 165 млн рублей

Сбор 2.234.031 долларов (около 165, 5 миллиона рублей) на препарат «Золгенсма» для лечения двухлетнего ребенка закрыт. Информация об этом появилась в группе «Степан Заплаткин СМА 1 тип». Дорогие наши, пишу эти слова, а сама не верю в то, что чудо случилось в нашей семье! Как долго мы все ждали этого. Сколько всего мы пережили за этот год вместе. Вы давали нам силы и веры. Поддерживали, помогали нам! Вы протянули нам руку помощи, когда мы в ней так нуждались. Мы никогда не забудем того, что этот путь мы прошли плечо к плечу вместе с вами. Иногда я представляла, как скажу вам о том, что наш сбор закрыт. Прокручивала в голове текст, а сейчас даже слов не могу подобрать. Просто хочу сказать вам спасибо за подаренную жизнь нашему сыну, - обратилась к участникам группы мама мальчика Анастасия. Напомним, у Степы Заплаткина СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Ранее мы публиковали историю болезни Степы.