«Дорогие наши волшебники! Ура, чудо свершилось. Сегодня утром 23 сентября Ульяночке ввели самый дорогой препарат генной терапии в мире «Zolgensma». Этот день навсегда будет в нашем сердце. Это второй день рождения нашей малышки. Мы благодарим каждого, кто помогал нам на протяжении всего сбора в достижении главной цели», — сообщила мама девочки Лейсан Александрова на странице Ульяны «ВКонтакте». В феврале 2020 года Ульяне Александровой был поставлен страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия II типа. Вылечить малышку можно было только инъекцией американского препарата «Zolgensma», стоимость которого составляет 187 миллионов рублей. На данный момент это, по сути, единственное средство, способное эффективно лечить спинальную мышечную атрофию. При этом препарат эффективен только в случае инъекции до достижения 2 лет. Средства на лечение Ульяне собирали всей Югрой, сбор завершился 1 сентября, буквально за несколько дней до наступления крайнего срока. Общими усилиями жителей округа и анонимных благотворителей удалось собрать нужную сумму. По словам родителей, после ведения препарата малышка чувствует себя хорошо. Теперь Ульяне предстоит пройти процесс реабилитации. Напомним, ранее аналогичный сбор проходил для девочки из Югорска Юлианы Сырцевой. Самые важные новости вы можете найти в нашем Telegram - канале.Мы знаем, как вам удобнее получать новости. Наши официальные аккаунты в социальных сетях: ВКонтакте, Одноклассники, Яндекс.Дзен, Viber.
- Россия
- Северо-Западный
-
Центральный
- Белгородская область
- Брянская область
- Владимирская область
- Воронежская область
- Ивановская область
- Калужская область
- Костромская область
- Курская область
- Липецкая область
- Москва
- Московская область
- Орловская область
- Рязанская область
- Смоленская область
- Тамбовская область
- Тверская область
- Тульская область
- Ярославская область
- Южный
- Северо-Кавказский
- Приволжский
- Уральский
- Сибирский
- Дальневосточный
Выбрать субъект
Ханты-Мансийский автономный округ — Югра
- Все субъекты
- Белгородская область
- Брянская область
- Владимирская область
- Воронежская область
- Ивановская область
- Калужская область
- Костромская область
- Курская область
- Липецкая область
- Москва
- Московская область
- Орловская область
- Рязанская область
- Смоленская область
- Тамбовская область
- Тверская область
- Тульская область
- Ярославская область
Нефтеюганской малышке Ульяне Александровой с диагнозом СМА-2 сделали спасительную инъекцию
Главное в регионе
16:17, 25 апреля 2024
Студент из Танзании предложил губернатору Комаровой открыть университет в Африке
14:44, 25 апреля 2024
Югорским межрайонным следственным отделом установлен новый эпизод преступной деятельности должностного лица
12:11, 25 апреля 2024
Жительница ХМАО отдала 3 миллиона рублей мошеннику, выдавшему себя за начальника