Родители маленькой Адисы встретились с главой Бурятии

Накануне состоялась встреча главы Бурятии с родителями Адисы Гармаевой. Ранее, Арсалан и Дарима записали открытое обращение к Алексею Цыденову на страничке сбора средств для их дочери. По словам родителей Адисы, Алексей Цыденов пообещал поговорить с предпринимателями нашего региона и с крупными благотворительными фондами, попасть в которые непросто. Арсалан и Дарима поблагодарили главу Бурятии за уделенное время и призвали всех неравнодушных откликнуться и помочь их дочери. Напомним, маленькая Адиса Гармаева из Бурятии страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей. фото: instagram/adisa_sma1